“Comenzamos el mes y lo hacemos con mucha energía e ilusión”,

Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras al que FEDER da la bienvenida hoy.

“Comenzamos el mes y lo hacemos con mucha energía e ilusión”, ha adelantado Juan Carrión, el Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Y es que, bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, la organización tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

“La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente” ha manifestado Carrión. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes, independientemente de su lugar de residencia y recursos”, ha matizado el Presidente de FEDER.

Redes de Esperanza

La complejidad de las enfermedades raras hace necesaria una concentración de casos, una alta especialización profesional y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia con el fin de agilizar procesos como el de diagnóstico y acceso a tratamiento.

Necesidades que “no están cubiertas en la actualidad ya que la fotografía de las enfermedades raras a día de hoy nos muestra un acceso desigual a los recursos disponibles”. Asimismo, el Presidente de FEDER ha explicado que “la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento o la rehabilitación de los pacientes varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad a nivel autonómico, nacional e internacional.

Como resultado, Carrión ha vuelto a incidir en que “la media para la definición de una enfermedad alcanza los cinco años, una cifra que, en contraposición con otras patologías comunes se configura como reveladora”.

Resultado de todo ello, más del 40% de los pacientes no reciben ningún apoyo ni tratamiento, casi el 30% de los casos han sufrido un agravamiento de la enfermedad y más del 25% de ellos han recibido un tratamiento inadecuado.

En el caso que nos ocupa, la coordinación de recursos también nos deja datos como que más del 45% de los pacientes no se sienten satisfechos con la atención especializada recibida. De hecho, “España es el país con más pacientes insatisfechos dentro de Europa”, ha explicado Carrión atendiendo a los datos del Estudio ENSERio (sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España).

Ante todo ello, las principales herramientas que actualmente existen para poder frenar estas inequidades en el acceso a los recursos existentes son dos: los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuya convocatoria se prevé para este 2016.

Atendiendo a este contexto, FEDER solicita la participación de España dentro de esta convocatoria internacional a través de la cual se busca incrementar el conocimiento, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad así como reforzar la investigación y contribuir a facilitar la movilidad del conocimiento.

No obstante, el Trabajo en Red también pasa por “favorecer un desarrollo normativo que, a nivel internacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles”, ha especificado Carrión.

Embajadores de lujo

La actriz Alexandra Jiménez, el cantante Sergio Dalma y el presentador Cristian Galvez han querido sumar su ilusión al Día Mundial de las Enfermedades Raras, configurándose como los embajadores solidarios de la campaña que FEDER ha impulsado este año.

Los tres han decidido adherirse a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, animando a la sociedad a unirse a una red de esperanza de la que ellos mismos han pasado a formar y a tomar parte.

En este sentido, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido “dar las gracias, particularmente, a nuestros tres embajadores solidarios, inmejorables en esta campaña”. Asimismo, ha querido “invitar a toda la sociedad a adherirse a esta campaña que en 2015 vivieron millones de personas en la calle,en nuestras redes sociales o en los cientos de actos que recorrientos nuestra geografía".

Súmate

Carrión también se ha dirigido de forma específica a toda la ciudadanía, a sumarse a esta campaña porque “invertir en enfermedades poco frecuentes, es invertir en futuro y, consecuentemente, en toda la sociedad”.

Así, “desde FEDER os animamos a todos a adheriros a la campaña a través de dos acciones principales”. Concretamente, Carrión se ha referido a un proceso innovador a través del cual cualquier persona puede hacerse una fotografía con el símbolo en red, haciendo honor al lema “Creando redes de esperanza” de la campaña. El objetivo es viralizar este mensaje a través de las redes sociales, tal y como ya se ha adelantado, bajo el hashtag #SomosFEDER, “creando conciencia social a la par que transmitimos esa idea de unión y fuera que caracteriza a nuestras familias”.

Además, todas las personas pueden adherirse también a la Declaración Oficial del Día Mundial, disponible a través de la página web oficial de la Campaña. De esta forma, “todo apoyo es bienvenido cuando hablamos de defender unos derechos que nos afectan a todos, directa o indirectamente”, ha recalcado el Presidente de FEDER.

Apoyo que también se puede materializar por otras vías como “protagonizando nuestros encuentros, dando a conocer experiencias, creando actividades en el marco del Día Mundial, apoyándonos a través de las redes sociales y, en definitiva, haciendo que cada granito de arena cuente, alzando nuestra voz con ilusión para captar la atención mediática y, consecuentemente, social y política”, ha invitado Carrión.