La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) arranca este año convirtiendo el diagnóstico de esta patología en arte, de la mano de Boehringer Ingelheim, las asociaciones de pacientes como la Asociación de Familiares y Enfermos (AFEFPI) y las sociedades científicas. Juntos impulsan la campaña “El Arte de Diagnosticar la FPI”, con un despliegue de artistas en los principales hospitales españoles implicados en el manejo de la FPI ante una situación actual marcada por el infradiagnóstico o la detección tardía de esta enfermedad pulmonar minoritaria, que afecta en nuestro país a entre 7.500 y 10.000 personas.
Gracias a la colaboración de los docentes y estudiantes de las escuelas de arte IED Barcelona Escuela Superior de Diseño (IED Barcelona), IED Madrid y la Escuela Superior de Diseño CEADE Leonardo de Sevilla, al apoyo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Radiología Médica (SERAM), la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), y las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, hoy en los hospitales de Bellvitge (Barcelona), La Princesa (Madrid) y Virgen del Rocío (Sevilla) se están pintando cuadros que simbolizan los principales signos y síntomas de la enfermedad y que constituirán una exposición artística sobre FPI. En concreto, han participado María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva, y Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva.
Además de contar con las manos expertas y el talento de los alumnos de las escuelas, también se ha llamado a participar a todos los profesionales médicos implicados en el diagnóstico de esta enfermedad (neumólogos, radiólogos, patólogos, cirujanos torácicos y atención primaria) para que, junto a los pacientes que quieran colaborar, dejen su propio trazo en el lienzo, guiados por los artistas.
De esta manera, los cuadros resultantes serán un símbolo del esfuerzo de todos para aumentar la conciencia y el conocimiento de los signos y síntomas de la FPI, de forma que se mejore su diagnóstico y se pueda tratar a los pacientes de forma temprana, pues en la actualidad el diagnóstico puede llegar a dilatarse hasta 2 años.
Precisamente la experiencia con la enfermedad desde que le diagnosticaron hasta hoy es el testimonio que traslada el Sr. Andreu Clapés en su libro “Vivencias de un enfermo pulmonar”, que presenta en este vídeo y que se está entregando en estos tres hospitales a todos los pacientes que lo desean. Descargar el libro en este link: www.avancesenrespiratorio.com/semanaFPI2016
Asimismo, el autor está firmando libros en el Hospital de Bellvitge y conversando con todos los pacientes que se acercan a conocer su historia y a intercambiar sus experiencias.
Las 5 características de la FPI
Cada uno de los lienzos que se están realizando en los hospitales representará uno de estos signos, que son los más característicos de la enfermedad:
- Disnea al esfuerzo: la falta de aire es el síntoma más habitual, apareciendo inicialmente al realizar algún esfuerzo físico intenso y, aumentando la sensación conforme la enfermedad progresa. En la fase final aparece incluso cuando el paciente está en reposo.
- Acropaquia (dedos en palillo de tambor): en algunos pacientes, suele aparecer un ensanchamiento de las yemas de los dedos y un engrosamiento del blanco de las uñas que se curvan tomando el aspecto de vidrio de reloj antiguo, lo que se denomina dedos en palillo de tambor.
- Tos: no productiva: , persistente, irritativa y molesta, que no suele ir acompañada de secreciones.
- TAC que muestra pulmón en panal de abeja: Los pulmones pierden su forma habitual y sufren una transformación en la estructura que hace que se parezca a un panal de abejas.
- Crepitantes (sonido tipo Velcro al respirar): respiración que al ser auscultada suena como si se despegara un velcro.
Qué dicen los expertos
“Una acción tan original como ésta es muy importante, no solo para concienciar al público general sobre la existencia de esta enfermedad, sino para acercarse a los médicos responsables del diagnóstico, que mediante una actividad que rompe con su actividad diaria habitual refuerzan su compromiso para seguir avanzando en el manejo de esta enfermedad respiratoria minoritaria que representa un reto para todos. Y la mejora solo es posible si somos capaces de detectar la FPI en estadios tempranos”, afirma la Dra. María Molina, de la Unidad de Intersticio Pulmonar del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).
Por su parte, el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, añade que: “estamos encantados de unirnos a esta campaña y ser partícipes, junto a los artistas que tan solidariamente han venido al hospital, de esta creación de cuadros que se convierte en una metáfora de la realidad que tenemos ante esta enfermedad, pues su diagnóstico es tan complejo que podríamos considerarlo un arte”.
Para el Dr. José Luis Rodríguez Portal, del Servicio de Neumología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, “es fundamental que los médicos tomemos mayor conciencia y conozcamos mejor las características de esta patología que, al presentar síntomas inespecíficos en los estadios iniciales, generalmente es confundida con otras enfermedades como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica o el asma. Por eso es clave tener claros estos cinco signos y síntomas que articulan la campaña, que son los más definitorios y los que facilitan la detección certera de la FPI”.
En voz de los pacientes
Desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han sumado un año más a la campaña de concienciación de la FPI, con la satisfacción de saber que cada paso que se da en el conocimiento de la enfermedad repercutirá en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y con la actitud luchadora para seguir avanzando, de la mano de las sociedades científicas y Boehringer Ingelheim, para seguir derribando las barreras de esta enfermedad.
Participa, comparte el vídeo de Andreu Clapés y súmate a la campaña con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI
Más información en www.avancesenrespiratorio.com/semanafpi2016
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