El Consejo de Ministros aprueba una subvención directa de 10 millones de euros para el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta decisión tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas. La medida se enmarca dentro de la implementación de la Ley 3/2024, aprobada el 30 de octubre.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable, con una esperanza de vida estimada entre tres y cinco años tras el diagnóstico. En sus etapas finales, los pacientes requieren ventilación mecánica y atención continua, lo que hace necesaria una intervención especializada. La subvención busca asegurar este tipo de cuidados de manera urgente y equitativa, utilizando un procedimiento excepcional establecido en la Ley General de Subvenciones.
Gestión y atención domiciliaria
Según el Real Decreto aprobado, ConELA será responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria a domicilio. La ayuda permitirá la contratación de hasta cinco asistencias por paciente, abarcando servicios como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos y coordinación médica centrada en el proyecto vital del paciente.
Además, la iniciativa contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión efectiva de la subvención, incluyendo suministros, alquileres y desplazamientos nacionales. Este apoyo estará disponible hasta el 31 de diciembre de 2026.
Transparencia y seguimiento
El procedimiento se tramita con carácter urgente conforme al acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de mayo de 2025. Todos los informes preceptivos han sido favorables, incluyendo los emitidos por los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, así como por la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.
ConELA ha sido seleccionada para llevar a cabo esta tarea debido a su experiencia y capacidad operativa. Para garantizar un uso adecuado y transparente del dinero público, se establecerá una comisión conjunta con el Ministerio de Sanidad que supervisará la implementación y evaluación continua del programa. Esto asegurará una respuesta equitativa en todo el territorio nacional.
Datos clave sobre la subvención:
- Entidad beneficiaria: ConELA
- Importe total: 10 millones de euros
- Duración: Hasta el 31 de diciembre de 2026
- Tipo de ayuda: Subvención directa, urgente y excepcional
- Máximo por persona: Hasta cinco asistencias
- Supervisión: Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud
Esta medida representa un avance significativo para atender las necesidades históricas del colectivo afectado por ELA, aliviando tanto la carga emocional como económica que enfrentan sus familias y reforzando su derecho a vivir con dignidad incluso en situaciones críticas.
La noticia en cifras
Descripción |
Cifra |
Importe total de la subvención |
10 millones de euros |
Duración de la ayuda |
Hasta el 31 de diciembre de 2026 |
Máximo por persona |
Hasta 5 asistencias |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué tipo de ayuda ha aprobado el Gobierno para pacientes con ELA?
El Gobierno ha aprobado una subvención directa de 10 millones de euros destinada a garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada.
¿Quién es la entidad responsable de gestionar los fondos?
La entidad responsable de gestionar los fondos es el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
¿Qué servicios incluirán las asistencias contratadas?
Las asistencias incluirán manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital del paciente.
¿Hasta cuándo estará vigente esta ayuda?
La ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
¿Cuántas asistencias se pueden contratar por paciente?
Se podrán contratar hasta cinco asistencias por paciente.
¿Cómo se asegurará la transparencia y control del gasto?
Se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación de las ayudas y garantizar la transparencia y control del gasto.
¿Cuál es el objetivo principal de esta subvención?
El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en fases avanzadas, reduciendo la carga emocional y económica sobre sus familias y fortaleciendo su derecho a una vida digna.