Se denomina epilepsia a un conjunto heterogéneo de enfermedades que tienen en común la predisposición en el cerebro para generar convulsiones. Puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética a las crisis o padecer algún tipo de lesión cerebral, suele ser habitual. Aunque la epilepsia afecta a todos los grupos de edad, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos.
“Gracias a los avances que se han producido tanto en el diagnóstico de la enfermedad, como en el arsenal farmacológico, el pronóstico de los pacientes ha mejorado mucho”, señala el Dr. Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “En general, los pacientes pueden controlar bien su enfermedad con la medicación, o alcanzar una remisión espontánea y prolongada y no precisar tratamiento crónico, pero se estima que alrededor del 25% de las epilepsias no se consiguen controlar de forma completa. Son precisamente estos pacientes, los que necesitan de un mayor esfuerzo por parte de la comunicad científica, para encontrar nuevas dianas de actuación, y por parte de la administración, para mejorar su asistencia”.
En España, unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia farmacorresistente, viendo aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una calidad de vida reducida. Aunque la epilepsia farmacorreistente puede remitir en el tiempo (un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños), la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente. “La identificación de estos pacientes es de suma importancia para optimizar, dentro de lo posible, el tratamiento farmacológico, y, si existe indicación, propiciar la cirugía u otras alternativas terapéuticas no farmacológicas”, explica el Dr. Juan Mercadé. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacoresistente en España se estima en 7.000€. “En este sentido, las unidades clínicas de epilepsia (UCE), constituidas por médicos y profesionales sanitarios con experiencia en epilepsia, ofrecen el mejor entorno para el tratamiento y el apoyo de estos pacientes con requerimientos especiales. Además, la puesta en marcha de UCE estratificadas muy probablemente mejoraría la eficiencia del cuidado global de toda la población epiléptica y se traducirá en una mayor calidad de vida de los pacientes”.
La epilepsia es una de las enfermedades que más afectan a la calidad de la vida de los pacientes: según datos recogidos por el Libro Blanco de la Epilepsia en España, realizado por la SEN, un 70% de los pacientes piensan que su enfermedad les afecta mucho o bastante su calidad de vida, más de un 60% de los pacientes han visto afectado su rendimiento académico, y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha dejado su trabajo o reducido su jornada laboral para prestar ayuda a un familiar afectado.
Además, y a pesar de ser una de las causas de consulta más frecuentes en un servicio de Neurología, la epilepsia es aún una enfermedad estigmatizada. “Cada vez más pacientes tienden a no ocultar su enfermedad, pero aún se observa en la población un sentimiento de miedo, que provoca exclusión social y laboral, que puede responder a la falta de información o el desconocimiento sobre la realidad de la epilepsia y sus crisis. Por eso es tan importante conmemorar días como el 24 de mayo dedicados a desmitificar la epilepsia y corregir los conceptos erróneos sobre ella”, comenta el Dr. Juan Mercadé.
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