Redacción | Miércoles 08 de julio de 2015
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha vuelto a reconocer la imprescindible labor que se realiza en distintos campos para favor la situación de las Enfermedades Raras.
Y para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna de ellas en nuestro país. En base a ello, el Comité Asesor de FEDER ha sido premiado por la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso a Diagnóstico.
Este premio, entregado por Su Majestad la Reina Doña Letizia, reconoce el trabajo del Comité por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por la propia Federación. De esta forma, se premia una labor cuyo objetivo es orientar a las personas hacia técnicas, servicios y profesionales del sector con el fin de agilizar el proceso de diagnóstico que, en la actualidad, supone una media de cinco años y una de las principales prioridades de FEDER.
Esta iniciativa es posible gracias al apoyo de los 22 profesionales sanitarios y científicos que conforman el propio Comité. Profesionales de reconocido prestigio entre los que se encuentran los Doctores Encarna Guillén, Fransec Palau, Guillermo Antiñolo, Ignacio Abaitúa, María Luisa Martínez-Frías, Miguel del Campo o Teresa Pàmpols, Coordinadora de dicho Comité y encargada de recoger este galardón.
Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha señalado que “de esta forma materializamos nuestro agradecimiento al Comité Asesor por ofrecer a todas las personas con Enfermedades Raras un mayor conocimiento y poner a su disposición el mejor asesoramiento posible”.
De esta forma, desde que naciera en 2013, este Comité ha colaborado en todos los aspectos relacionados con la sanidad y la investigación e, incluso, la jurisdicción, aportando propuestas capaces de frenar situaciones graves e injustas con las que se enfrentan los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.
Premios FEDER
Compromiso, esfuerzo y una incansable labor a favor de las Enfermedades Raras (ER) y por quienes conviven con ellas. Estas son las tres características que tienen en común todos los premiados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En un Acto Institucional enmarcado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER entregó sus premios anuales a todas las personas que han colaborado y son ejemplos a seguir por mejorar la calidad de vida del colectivo al que representan.
De este modo, también fueron reconocidas la labor de Eduardo Punset como Embajador Solidario; la Agencia EFE por su labor periodística; la Fundación Solidaridad Carrefour por su Responsabilidad Social; Rafael Enríquez de Salamanca Lorente por Toda una Vida dedicada a las ER; el trabajo por la Promoción y Defensa de Derechos del Protocolo de Coordinación Educativa-Sanitaria para Menores con ER en Extremadura; al Dr. César Cobaleda por la Investigación llevada a cabo en el CBMSO (Centro de Biología Molecular Severo Ochoa); al Proyecto AcogER por la Inclusión de menores con ER y a la Universidad de Valencia por incluir la primera asignatura optativa de ER en Medicina como Mejor Iniciativa Autonómica.
“Todos ellos son ejemplos a seguir, que luchan por dar esperanza a todas las personas con enfermedades minoritarias en nuestro país”, señala Carrión.
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