Su Majestad la Reina se reúne con FEDER con el fin de conocer los ejes trasversales de la organización en 2016

"Trasladar el trabajo que hemos realizado durante este año y las prioridades que impulsaremos de cara al próximo".

- Durante esta cita, en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER, "trasladaremos el trabajo que hemos realizado durante este año y las prioridades que impulsaremos de cara al próximo".

- Los próximos objetivos de la Federación buscan garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia.

- "Para nosotros, es realmente gratificante hilar nuestro trabajo junto con Doña Letizia, quien nos ha concecido la imponderable posibilidad de seguir creciendo, ayudando y mejorando la calidad de vida de la familia FEDER", ha valorado Carrión.

Su Majestad la Reina mantendrá el próximo 9 de diciembre una reunión de trabajo con la Junta Directiva Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Durante esta cita "podremos trasladar a Su Majestad el trabajo que hemos realizado durante este año y las prioridades que impulsaremos en 2016", ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER. De esta forma, Su Majestad la Reina podrá "conocer los ejes trasversales que nos han movido durante los últimos meses: la necesidad de favorecer el acceso a diagnóstico, el desarrollo y mejora del acceso informativo, el fomento de la investigación o la optimización de la atención sanitaria".

Asimismo, Juan Carrión ha querido "destacar la notable implicación que Su Majestad la Reina ha demostrado y demuestra con las personas que convivimos con una enfermedad de baja prevalencia". De ahí que "desde la organización, no podamos estar más agradecidos con su inestimable labor y compromiso, materializado a través de un apoyo que nos da aún más fuerza y, sobre todo, dota de energía y vitalidad a un colectivo que, cada día, juega un papel más emergente en nuestra sociedad. De esta forma, Carrión responde a este apoyo ya que "para nosotros, es realmente gratificante hilar nuestro trabajo junto con Doña Letizia, quien desde un primer momento se ha involucrado en nuestra realidad y nos ha concecido la imponderable posibilidad de seguir creciendo, ayudando y mejorando la calidad de vida de la familia FEDER".

En esta ocasión, Su Majestad La Reina podrá conocer las nuevas instalaciones en las que la organización desarrolla su trabajo, cedido por la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito. La Presidenta y su Comité Ejecutivo podrán compartir su compromiso con las personas con enfermedades raras junto con Doña Letizia en un encuentro distendido que tendrá lugar tras la reunión. El apoyo de esta entidad ha dado como resultado "una mayor y mejor atención y servicios no sólo a quienes conviven con alguna de estas patologías, sino a toda la sociedad", tal y como ha agradecido Juan Carrión.

Trabajo en Red

Entre los objetivos prioritarios que la organización ha establecido de cara a un futuro a corto y medio plazo se encuentra "garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia", ha expuesto Juan Carrión, Presidente de FEDER.

En este sentido, y desde una perspectiva de Trabajo en Red, FEDER pretende renovar su estrategia de acción social y fomentar un trabajo conjunto entre la Administración, las asociaciones y las familias con el fin de garantizar un acceso igualitario a cualquier aspecto socio-sanitario.

Del mismo modo, el nuevo plan estratégico de FEDER busca establecer un proyecto común para fortalecer al movimiento asociativo, defender los derechos de las personas con ER y sensibilizar a la sociedad de su problemática. Asimismo, FEDER busca garantizar la prestación de servicios de atención directa e impulsar la investigación y conocimiento en los próximos años.

Todo ello atendiendo a la creación de redes de esperanza entre la administración, tanto nacional como internacional, los expertos y sociedades científicas y, sobre todo, las asociaciones de pacientes con el fin de poder configurarlas como agentes activos dentro del sistema.