Dos años de los primeros contagios oficiales y del confinamiento en España, unos días más tarde. Uno podría pensar que, ante una situación tan clara de pandemia, las personas contagiadas por COVID-19 estarían atendidas por un igual, pero no fue así.
Hoy en día, millones de personas en el mundo han desarrollado unos síntomas persistentes de la enfermedad, llamada en su versión prolongada COVID-19 persistente o Long COVID, sin recibir la atención sanitaria adecuada, la investigación necesaria, ni todavía la comprensión de muchos profesionales de la salud o de las instituciones.
“Somos los pacientes invisibles”
El pasado día 6 de octubre de 2021, la OMS -que ya reconoció a finales del año 2020 la COVID-19 persistente dotándole de un código de enfermedad- publicaba una definición de caso clínico de afección pos-COVID-19 o Long COVID por el proceso de consenso Delphi: “La afección post-COVID-19 se produce en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por el SARS-Cov-2, generalmente tres meses después de la aparición de la COVID-19 con síntomas que duran al menos dos meses y que no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo. Los síntomas más comunes son la fatiga, la dificultad para respirar y la disfunción cognitiva, pero también se pueden dar otros síntomas que suelen repercutir en el funcionamiento cotidiano del enfermo. Los síntomas pueden ser de nueva aparición, tras la enfermedad. Los síntomas también pueden fluctuar o puede haber recaídas con el tiempo. Para los niños, puede ser aplicable otra definición”.
Meses antes, el 15 de enero de 2021, el Ministerio de Sanidad ya había incluido esta afectación en su documento científico-técnico “Información clínica COVID-19” -documento que está siendo actualizado y complementado con regularidad- y una infografía en marzo de 2021. La Sociedad española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), en conjunto con asociaciones y colectivos de pacientes y unas 50 sociedades científicas, también publicó en mayo de 2021 una guía clínica para la atención al paciente Long COVID / COVID-19 persistente. Cada día salen más publicaciones internacionales que apuntan a varias hipótesis en cuanto a la etiología de la enfermedad: la persistencia viral en algunos reservorios del organismo, el desencadenamiento de una tormenta inflamatoria en respuesta a la infección y, por último, la existencia de unos autoanticuerpos que dañarían nuestras propias células y órganos. Varios estudios apuntan de hecho a daño neurológico o cardiovascular a largo plazo, tal y como lo explicaba hace unos días el autor principal del estudio ‘COVID-19 takes serious toll on heart health—a full year after recovery[i]’ a la revista Science.
Ningún origen psicológico, por lo tanto, como se ha insinuado en tantas ocasiones en las consultas médicas en estos últimos dos años. Un virus que ya, tristemente, conoce todo el mundo.
“¿Por qué, entonces, seguimos sin aparecer en las estadísticas de la COVID-19?”
Esa es la pregunta que nos formulamos todos. Si existen estadísticas sobre personas contagiadas por COVID-19, recuperadas, fallecidas… ¿por qué no se ha incluido un apartado personas afectadas de Long COVID? ¿Acaso se les considera “recuperadas”, o son los daños colaterales de la pandemia? “Los pacientes nos hemos tenido que unir en colectivos de afectados y consolidarnos en asociaciones para poder tener voz y que se nos empezara a creer y atender”, comenta Delphine Crespo, de Long COVID Aragón.
“Pero la atención aún deja mucho que desear en numerosas ocasiones, relegando la enfermedad a algo sin importancia que pasará por sí sola o de orden psicológico. Se escudan en la falta de evidencia -que sí existe en muchos estudios internacionales- pero tampoco la buscan, quitando honrosas excepciones que están intentando ayudar a los pacientes con pequeños estudios a nivel local”, expone.
Pese a los avances, “nada ha cambiado”
En Aragón, ya se han votado 2 PNL en las Cortes -una en junio de 2021 y otra a principios de febrero de 2022- emplazando el Gobierno a crear Unidades de atención integral a los pacientes Long COVID y a colaborar con las asociaciones de pacientes. El Justicia de Aragón resolvió a favor de la asociación Long COVID Aragón y envió varias sugerencias al Departamento de Sanidad, las cuales fueron todas aceptadas. “Sin embargo, en nuestro día a día, nada o poco ha cambiado”, lamenta.
Es cierto que se ha puesto en marcha en la comunidad autónoma un protocolo para la atención integral a las personas con COVID-19 persistente en el ámbito de la atención primaria y criterios para su derivación a la atención hospitalaria, lo cual es un buen inicio para el correcto diagnóstico y registro de los pacientes, “pero todavía no se ha puesto en marcha ninguna formación a profesionales de la Salud -aunque nos aseguran desde el Departamento de Sanidad que está al llegar- por lo que muchos facultativos todavía no reconocen el Long COVID a los afectados que acuden a sus consultas”. Actualmente, la única formación que existe son las webinars realizadas por el grupo de trabajo de sanitarios de Long COVID Aragón a distintos colegios profesionales aragoneses.
“Dos años sin estadísticas, sin registro, sin formación específica aún ni unidades de atención integral, sin tratamiento al fin… somos los daños colaterales de la pandemia, los PACIENTES INVISIBLES”, concluye.