“Entendernos”

La Asociación Síndrome de Angelman beneficiaria de los Fondos de Ayuda Carrefour.

La Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco del Año Carrefour de las Enfermedades Raras, celebrado en 2014, ha puesto en marcha dos proyectos destinados a ayudar a los niños y niñas que conviven con una de estas patologías. Así, nacieron iniciativas como “Un Nuco, Una Esperanza”, centrada en la recaudación de fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho Fondo de Ayudas consiguió un total de 80.310 en su primera recaudación.

De esta manera, con el objetivo principal de dotar de ayudas técnicas a la infancia afectada, se han visto beneficiados ya casi 50 proyectos de ayudas grupales y un total de 146 ayudas individuales correspondientes a 37 entidades. Así, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour estará enfocada a las 284 asociaciones que componen FEDER, con el fin de promover diversas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los más pequeños.

Hoy queremos mostraros las actividades llevadas a cabo por la Asociación síndrome de Angelman (ASA) de Madrid, dentro de su proyecto “Entendernos”

La Asociación síndrome de Angelman (ASA) está atendiendo a familias de niños afectados por el síndrome ofreciendo formación en el Sistema PECS para que padres y madres sepan ir implantando las diferentes fases del sistema, ya que son estos los que verán los avances más significativos día a día y podrán ir evaluando la necesidad o no de avanzar.

Gracias a este trabajo, los menores afectados del Síndrome de Angelman están recibiendo una atención específica para su patología, mejorando así su calidad de vida.