La Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco del Año Carrefour de las Enfermedades Raras, celebrado en 2014, ha puesto en marcha dos proyectos destinados a ayudar a los niños y niñas que conviven con una de estas patologías. Así, nacieron iniciativas como “Un Nuco, Una Esperanza”, centrada en la recaudación de fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho Fondo de Ayudas consiguió un total de 80.310 en su primera recaudación.
De esta manera, con el objetivo principal de dotar de ayudas técnicas a la infancia afectada, se han visto beneficiados ya casi 50 proyectos de ayudas grupales y un total de 146 ayudas individuales correspondientes a 37 entidades. Así, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour estará enfocada a las 284 asociaciones que componen FEDER, con el fin de promover diversas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los más pequeños.
Hoy queremos mostraros las actividades llevadas a cabo por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM), dentro de su proyecto “Mi hijo tiene una Enfermedad Neuromuscular”
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM) está atendiendo a familiares cuidadores, realizando las siguientes actividades:
- Desarrollar las 6 sesiones con los familiares de niños y niñas diagnosticados.
- Organizar la información relevante (preguntas frecuentes, necesidades, etc) obtenida para mejorar el afrontamiento adaptativo de estas familias.
- Redactar un documento resumen con la información y consejos útiles para el afrontamiento adaptativo y la mejora de la Calidad de Vida dirigida a familiares cuidadores.
Gracias a este trabajo, los menores afectados de enfermedades neuromusculares están recibiendo una atención específica para su patología, mejorando así su calidad de vida.
Si queréis entrar en contacto con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM) para solicitar sus servicios o información, podéis hacerlo llamando al 934516544