Curso de Verano "Nuevos retos en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes"

-El objetivo principal de este curso es arrojar luz sobre la realidad de las enfermedades raras en España desde una perspectiva innovadora social y sanitaria.

-Justo Herránz, vocal de la Junta Directiva y Director del curso, asegura que "hemos planteado un programa que busca desarrollar una fotografía completa de la situación actual de las enfermedades raras en España profundizando en cada tema desde su perspectiva más innovadora"

-Las personas que quieran inscribirse en el curso podrán hacerlo a través de este enlace

La Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrollará del 10 al 11 de septiembre el Curso de Verano "Nuevos retos en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes" que tiene como principal objetivo arrojar luz sobre la realidad de las enfermedades raras en España desde una perspectiva innovadora social y sanitaria.

Este curso se enmarca dentro del programa formativo estival que la UIMP impulsa entre los meses de junio a septiembre y busca fortalecer la formación y el conocimiento que existe sobre estas patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España. Desde hace 4 años, la UIMP ha celebrado encuentros vinculados a estas patologías como parte de su apuesta por una mayor implicación de las entidades científicas, sociales y económicas en la investigación, el diagnóstico y la curación de estas dolencias

Este año, el Curso impulsado gracias a la invitación realizada a FEDER por parte del Vicerrectorado de Innovación de la UIMP, tiene como principal meta conocer más a fondo la Federación Española de Enfermedades Raras, sus proyectos, así como los servicios que presta a las personas, familias y entidades asociadas. Además, se busca profundizar en el trabajo que desarrolla la organización a nivel nacional e internacional, así como las nuevas formas de presencia en las autonomías. Junto a ello, también se abordará el trabajo que se lleva a cabo para hacer visible la problemática y los esfuerzos de la Federación y sus asociaciones por mantener e impulsar la investigación.

Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de FEDER y Director del Curso, asegura que "hemos planteado un programa que busca desarrollar una fotografía completa de la situación actual de las Enfermedades Raras en España profundizando en cada tema desde su perspectiva más innovadora".

Durante dos días y a través de cinco conferencias y dos mesas redondas, la Federación podrá acercarse más y dar a conocer su trabajo a profesores, alumnos de medicina, enfermería, trabajo social, asociaciones y familias. La captación de fondos, el asociacionismo, la investigación, o la realidad nacional e internacional serán algunos de los principales aspectos a abordar y que vendrán de la mano de representantes de la Federación y técnicos especializados en la materia. Durante el curso, el Presidente de Feder, delegados, coordinadores, miembros de Junta Directiva, profesionales de Feder, representantes de Feder en Eurordis, representantes de los investigadores y del comité de expertos van a desgranar toda la vida de Feder en todo el territorio nacional e internacional, así como su repercusión.

Programa y ponentes

El programa consta de dos mesas redondas y cinco ponencias que trasladarán los nuevos retos actuales en el campo de las enfermedades poco frecuentes.
En concreto, entre los principales ponentes que darán forma al curso están Juan Carrión, Presidente de FEDER, Juana Sáenz, Tesorera de FEDER, Tomás Castillo, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Santiago de la Riva, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y patrono de la Fundación FEDER, Modesto Diez, Delegado de FEDER en Extremadura, José Mª Casado, Coordinador de Zona de Navarra, Inmaculada González, Coordinadora de FEDER en Cantabria, Gema Chicano, miembro de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Alba Ancochea, Directora de FEDER, Mª Luisa Botella, investigadora del CSIC y miembro de la JD de HHT, María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER.

Las personas que quieran asistir a este curso, pueden inscribirse a través de este enlace