"La historia de Federito, el trébol de 4 hojas"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene entre sus objetivos principales abordar la problemática a la que se enfrentan día a día los menores con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar. Y es que el 30% de las familias con enfermedades raras se sienten discriminadas en el campo educativo.

Por ello, FEDER puso en marcha el proyecto educativo “Las ER van al cole con Federito”, una iniciativa que cuenta con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen y a través del cual se busca fomentar el respeto a las diferencias. Situando a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona.

Este proyecto tiene como eje central la lectura del cuento infantil “La historia de Federito, el trébol de 4 hojas”, que acerca de manera activa y dinámica la problemática de las enfermedades raras a los más pequeños.

En este sentido, FEDER llevó a cabo el 25 de junio la presentación de este libro que supone un canto a la esperanza y a la lucha por conseguir hacer de esta sociedad un mundo mejor para los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país.

La presentación de este libro contó con la presencia de Justo Herránz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien indicó que se trataba de una “cita muy especial para hacer llegar a nuestros pequeños la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los niños con enfermedades minoritarias”.

Asimismo, Laura Ovies, coordinadora de Responsabilidad Social Corporativa del grupo Johnson & Johnson presentó los principales datos del proyecto, dando a conocer que más de 15.000 niños han participado ya en este proyecto de inclusión.

Por su parte, Mónica Rodríguez, mamá de una niña con una patología poco frecuente, trasladó a los allí presentes su testimonio sobre como este proyecto ha mejorado la vida de su hija María en la escuela, "sus compañeros se dieron cuenta de que ellos en clase tenían un trébol de 4 hojas que se llamaba María"

La presentación contó con una embajadora solidaria de excepción, la actriz Nerea Barros, recientemente galardonada con el Premio Goya a la Mejor Actriz Revelación acompañó a grandes y pequeños en este encuentro con la lectura, la inclusión y la solidaridad con las enfermedades raras.

María Tomé, responsable del departamento de comunicación de FEDER y autora del cuento, también participó en este encuentro contando a los presentes cómo nació la historia de Federito, su inspiración y los motivos que le llevaron a crear esta obra "Federito nació bajo la idea de que todos somos diferentes. Y que debemos de entender la diferencia como una cualidad que nos hace únicos y especiales"

Este proyecto y presentación no hubieran sido posible sin la colaboración de Johnson & Johnson, Janssen, Isekin y del propio Corte Inglés, quien cedió el espacio para poder llevar a cabo esta presentación.

El valor de las diferencias en la educación

La educación es una de las principales prioridades con las que FEDER trabaja para la sensibilización y normalización de las Enfermedades Poco Frecuentes en la sociedad. Bajo esta premisa nace “La historia de Federito, el trébol de 4 hojas”, un cuento infantil escrito por María Tomé Pavón con el fin de acercar la realidad de quienes conviven con una patología minoritaria a los más pequeños.

Federito es un trébol como los demás, con la única diferencia de que nació con cuatro hojas en lugar de tres, lo que hace que se sienta diferente del resto de tréboles con los que convive a diario. Sin embargo, gracias a los consejos de DioniSIO, un sabio trébol, y la ayuda de un niño tan especial como él, nuestro protagonista descubrirá cómo su diferencia le ayudará a superarse en su día a día y entenderá que, al final, tiene las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros.

De esta forma, no sólo se fomenta la lectura sino que, a través de ella, los más jóvenes adquirirán valores como la integración, la solidaridad, el compañerismo y la interpretación de las diferencias como factor enriquecedor. Como consecuencia, Federito ayuda a la normalización de la imagen que se tiene sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y promueve una visión positiva de las personas que conviven con alguna de ellas.

Además, como señala su propia autora, la moraleja también es “para los adultos, nos hace creer en la igualdad de oportunidades para todas las personas”.

Federito, uno por cada 10.000

Por cada trébol de cuatro hojas, existen 10.000 que sólo tiene tres. Por cada 10.000 personas, sólo cinco conviven con una Enfermedad Rara. Este paralelismo simbólico, ha hecho de Federito la imagen y emblema de FEDER y de todo al colectivo que representa.

Así, la extraordinaria historia de este trébol va de la mano con las millones de historias especiales que, como la suya, viven las personas con una patología minoritaria.