'Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva´

- Bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva', Bilbao acoge esta cita los días 20 y 21 de abril.

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza esta tercera edición de la mano de la Universidad de País Vasco y el apoyo de Fundación Genzyme, quien inaugurará su exposición Expression of hope.

- Es, precisamente, la educación «uno de los ámbitos en los que las personas con enfermedades poco frecuentes se sienten más discriminadas, alcanzando casi el 30% de los casos», según ha puntualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

- Las personas interesadas ya pueden realizar su inscripción aquí.

Desarrollar al máximo las capacidades de las personas con enfermedades de baja prevalencia, reforzar la coordinación entre los ámbitos sociosanitario y educativo y mejorar el proceso de enseñanza-aprendizaje son los principales objetivos que han motivado la organización del III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras (ER).

Bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva', la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco organizan este encuentro para demostrar que la equidad y la accesibilidad en las aulas puede ser una realidad.

Fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las personas con enfermedades de baja prevalencia son algunos de los pilares que conforman el programa de este encuentro. En esta edición, será el paraninfo de la universidad el encargado de acoger esta cita entre el 20 y 21 de abril, posible gracias al apoyo de Fundación Genzyme.

Desde FEDER «queremos invitar a todos a ser partícipes de la tercera edición de este congreso, un auténtico referente a nivel nacional e internacional en lo relativo a ER y educación» ha animado Juan Carrión, Presidente de FEDER. Para poder asistir, es imprescindible inscribirse en este enlace.

Las ER en el ámbito educativo

Es, precisamente, la educación «uno de los ámbitos en los que las personas con enfermedades poco frecuentes se sienten más discriminadas, alcanzando casi el 30% de los casos», según ha puntualizado el Presidente de FEDER. A la par, es uno de los campos donde las personas con ER, por lo general, más apoyo necesitan (35,80%), según los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio).

Como resultado, los recursos educativos necesarios en el proceso de enseñanza-aprendizaje de los menores con EPF se encuentran entre los más demandados por el colectivo con más un 40% de uso, debido a las necesidades específicas de las ER. No obstante, los mismos usuarios señalan que «los recursos especializados son bastante escasos, mucho menores que en el caso de los recursos generales» y es que, en el caso de la educación especial o el apoyo educativo los recursos su uso sólo alcanza casi el 20%.

La educación: un pilar fundamental

Desde FEDER «somos conscientes de que la educación es uno de los pilares básicos y fundamentales de nuestra sociedad, por eso consideramos que es trascendental trabajar en la inclusión, desde la infancia, de quienes conviven con las enfermedades poco frecuentes», ha subrayado Carrión. Así, ha explicado que este Congreso se fundamenta «en las buenas prácticas, ideas innovadoras y proyectos pioneros» y busca, asimismo, «crear un espacio de reflexión en el que se demuestra a toda la sociedad que no hablamos de utopía, sino de una realidad basada en la implicación, la voluntad y la reorganización de recursos».

Así, FEDER ha conseguido dar forma a un encuentro que, el año pasado, consiguió reunir a más de 200 personas y el compromiso de autoridades políticas como el Excmo. Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad o la Excma. Sra. Dña. Mª Llanos de Luna Torralba, Delegada de Gobierno en Cataluña.

De hecho, «el año pasado el 40% de los asistentes fueron nuestras asociaciones, demostrando que la mejor forma de trabajar es haciéndolo de forma conjunta y coordinada entre todo el colectivo junto con los profesionales del sector», en palabras de Carrión.

Programa

Mediante una metodología enfocada al dinamismo y la participación activa, el Congreso se desarrollará mediante mesas redondas, talleres y actividades lúdicas dirigidas a los más pequeños. Concretamente, el programa tomará forma en base a:

1. Mesa redonda: "La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social".

2. Video fórum: "El Secreto de Amila".

3. Mesa redonda: "Buenas prácticas político-administrativas en diferentes CCAA".

4. Mesa redonda: "Nuevo paradigma en la relación alumnado-paciente-profesorado".

5. Mesa redonda: "Buenas prácticas de trabajo en red en la atención a menores con EERR". En este punto se desarrollarán el Proyecto INeDITHOS, el Proyecto AcogER, el Proyecto Painne, el Trabajo de fin de grado de alumnos de Terapia Ocupacional de la Universidad de Salamanca, el Programa IncluXion-Asociación X Frágil de Madrid, la iniciativa del Colegio Ikasbide, el Proyecto Conecta 3-Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p, y el proyecto de formación del CEIP Cristo Rey.

6. Talleres "La articulación en redes es posible", donde se desarrollarán buenas prácticas en la vida cotidiana, se tratarán las claves para el empoderamiento, se marcarán las líneas de acción para las Comunidades Autónomas y se elaborarán las conclusiones de la jornada.

Expression of hope

La Fundación Genzyme ha escogido este marco incomparable para inaugurar públicamente su exposición 'Expression of Hope'. A través de 7 paneles y en colaboración con organizaciones de pacientes de todo el mundo, esta muestra presenta al público una original pieza artística para dar a conocer los sentimientos de las persona y pacientes, explorando su realidad y percepciones.

'Expression of Hope' (La expresión de la esperanza) es la representación de enfermedades como Fabry, Gaucher, Pompe, Niemman-Pick o MPS, entre otras, así como un colectivo que, a nivel nacional, suma a más de tres millones de personas.