SM la Reina preside el Acto Oficial por el Día Mundial

Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER quiere poner el broche final a su Campaña de Sensibilización en un evento institucional en donde se trasladará la importancia de que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad de toda la sociedad.

El acto que se podrá seguir por streaming a través de la web de FEDER contará con principales autoridades implicadas en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, Dña. Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y D. Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III acompañarán al colectivo este día.

Durante el acto, los asistentes podrán conocer una fotografía del estado actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes de la mano de los principales actores sociales. De esta forma, en el marco del mismo se transmitirá la necesidad ya puesta de manifiesta por FEDER durante la Campaña de establecer una acción colaborativa entre todos los agentes implicados a través de la cual se propicie un sistema de incentivos que favorezca e impulse el mecenazgo.

El acto será conducido por la periodista científica América Valenzuela y buscará poner el acento en el papel transformador que en los últimos años han adquirido las asociaciones de pacientes en el impulso de la investigación.

Para ello, se contará con testimonios que ejemplificarán la fuerza y la constancia de las familias por sacar adelante proyectos claves para hacer frente al impacto y gravedad de estas patologías.

Premios FEDER 2017

En el marco de este acto, la Federación hará entre de los Premios FEDER 2017. SM la Reina Dña Letizia será la encargada de otorgar estos galardones que buscan reconocer a personas y entidades que trabajan de manera infatigable para mejorar la calidad de vida de las familias

A través de estos galardones, desde FEDER se quiere premiar la labor que se realiza en los distintos ámbitos. De esta forma, se valora especialmente las iniciativas en donde se promueve el trabajo en red y en donde los pacientes tengan o hayan tenido un papel relevante siendo parte de la iniciativa o el proyecto galardonado.

En esta ocasión, los galardonados serán:

Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Celestino Olalla, Presidente de Otro Mundo es Posible. Desde el año 2014, la ONG Otro Mundo es Posible, liderada por Celestino Olalla, colabora con las familias con enfermedades poco frecuentes a través del proyecto Céntimo Solidario, una acción que busca recaudar fondos mediante Huchas Solidarias. Desde sus inicios, el proyecto ha recaudado más de 30.000 euros. Fondos que han ido destinados al Servicio de Información y Orientación de FEDER y a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. Celestino Olalla se ha caracterizado por transmitir una gran implicación hacia la causa y un gran espíritu de emprendimiento a través del proyecto. Gracias a este esfuerzo ha logrado interesantes sinergias como la desarrollada con la Asociación de Farmacéuticos de Madrid (ADEFARMA). Alianza que ha permitido la instalación de huchas en las principales farmacias de la Comunidad de Madrid.

Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a la Fundación Inocente y a TVE por el desarrollo de la gala Inocente Inocente 2016 para los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes. Gracias a la sinergia entre ambas entidades en 2016 se desarrolló la telemaratón televisiva para recaudar fondos destinados a proyectos y servicios para ayudar a menores con enfermedades poco frecuentes. Ambas entidades han transmitido un gran compromiso y sensibilidad hacia el colectivo, favoreciendo la visibilidad de las enfermedades raras y liderando un llamamiento a la ciudadanía para movilizarse en favor de las familias con estas patologías.

Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Por aunar los esfuerzos de la industria farmacéutica que actualmente está trabajando en el desarrollo de medicamentos huérfanos, tratamientos específicos para enfermedades raras. De esta forma, el 80% de las entidades que forman parte de AELMHU son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. Además, AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como la declaración conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER o la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio)

Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a D. Ignacio Abaitua. El Dr. Abaitua es un investigador que lleva toda su trayectoria profesional ligada a las enfermedades poco frecuentes, comenzando dicha andadura en su época de residencia en el Hospital 12 de Octubre cuando publicó un artículo sobre la distrofia miotónica de Steinert. Si bien, Abaitua trabajó también en el Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y las Enfermedades Raras (CISATER) y previamente en el CISAT –desde su creación a principios de los 90-, fue en el año 2003 con el nacimiento del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) cuando su nombre quedó estrechamente ligado a la investigación en enfermedades poco frecuentes siendo Jefe de Área del IIER durante más de 6 años. Recientemente jubilado, Abaitua ha sido miembro del Comité Asesor de FEDER desde 2012, aunque su colaboración comenzó con FEDER en 2006 apoyando al Servicio de Información y Orientación de manera totalmente altruista. Desde la Federación destacan su gran profesionalidad y calidad humana que le ha llevado a convertirse en uno de los grandes referentes en materia de investigación y enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Ha colaborado con FEDER en la elaboración y desarrollo de importantes posicionamientos de la organización y puesto su experiencia al servicio del paciente y la familia. Abaitua ha trabajado intensamente en la clasificación de las enfermedades poco frecuentes y ha sido clave para el abordaje de las consultas de las personas “sin diagnóstico”.

Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras a la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla. La sinergia llevada a cabo entre la Facultad y FEDER ha permitido el diseño de un plan de estudio único en España que se ha materializado en el desarrollo del Máster de Intervención Psicológica Integral de Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa pionera que ha permitido formar a 17 psicólogos en aspectos conceptuales y metodológicos para la atención de estas patologías. Así mismo, a través de esta formación se ha logrado apoyar a 17 entidades miembros de FEDER favoreciendo que psicólogos y psicólogas del máster hayan podido realizar prácticas en las mismas. En la actualidad, 4 de estos alumnos han podido continuar en ellas ya de forma laboral. Además, del impulso de esta formación especializada, el compromiso de la Facultad de Psicología se ha materializado también a través del desarrollo de cursos de verano, charlas educativas y acciones de sensibilización enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia y a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid por el desarrollo de las Guías para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Estas guías que aportan información para la valoración de 49 patologías suponen un verdadero hito y un punto de inflexión en la vida de las personas con ER, ya que han sido concebidas como una herramienta que complementa las regulaciones normativas de los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad. Ambas guías son fruto del trabajo desarrollado por expertos que colaboran en Asociaciones miembros de FEDER y profesionales de los Centros Base. El principal objetivo es evitar que la baja prevalencia de estas patologías constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad.

Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras a la Asociación INeDITHOS. Esta entidad de las Islas Baleares tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, desde el ámbito educativo y social de los niños hospitalizados en la unidad de semicríticos del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Son Espases. También, desde el año 2012, INedithos apoya al colectivo de ER gracias al apoyo de la Universidad de las Islas Baleares, proporcionando voluntariado a la Asociación ABAIMAR, tanto para llevar a cabo el proyecto de sensibilización educativa “Las ER van al Cole con Federito” como para el apoyo escolar con los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes en la región. Actualmente, INeDITHOS ha logrado financiación para el desarrollo de un proyecto de investigación I +D sobre "Soluciones educativas para la mejora de la calidad de vida del niño con enfermedad minoritaria desde una intervención innovadora y transdisciplinar”

Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias al Ayuntamiento Molina de Segura. El ayuntamiento ha sido pionero en dar visibilidad y apoyar al colectivo en la Región de Murcia. De esta forma, Molina de Segura es el municipio con mayor número de entidades de enfermedades poco frecuentes en la Comunidad, entre otras razones, gracias a su compromiso con promoción del asociacionismo. De esta forma el ayuntamiento destaca por haber cedido espacios físicos y gratuitos a entidades de enfermedades poco frecuentes, así como haber colaborado de manera activa y significativa en la sensibilización de estas patologías a través del desarrollo de actividades lúdicas, solidarias y formativas. Fruto de este compromiso nacen las Jornadas Regionales de Enfermedades Raras que se celebran cada año en el mes de febrero y que ya van por su tercera edición.

Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana. Esta alianza tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras. La alianza es un claro ejemplo del trabajo en RED y en ella están presentes todos los agentes claves en el abordaje de las enfermedades raras. En concreto, está formada por el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA-UV, FISABIO, la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe, la Fundación de Investigación del Hospital General de Valencia y la Fundación de Investigación del Hospital Provincial de Castellón, así como dos universidades valencianas (Universitat de Valencia y CEU-Cardenal Herrera), el Centro Superior de Investigaciones Científicas, el Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBER) y FEDER.