I Reunión Científico-Familiar en Madrid para adultos que conviven con una enfermedad rara

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI) celebran la 'I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria'.

La principal novedad de este encuentro, que tendrá lugar los días 31 de marzo y 1 de abril, es que «está dirigido especialmente a pacientes con enfermedades raras en la edad adulta frente al resto de jornadas que se llevan a cabo sobre enfermedades poco frecuentes, que suelen enfocarse a la edad pediátrica» resume Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien inaugurará y despedirá el encuentro.

Esta reunión, posible gracias a Amicus, Novartis y Shire, adquiere así un «carácter único» que permitirá profundizar en «los retos que garanticen el seguimiento y la atención sanitaria cuando el paciente con una enfermedad rara pasa a ser considerado un adulto». Para ello, el programa de la jornada pondrá especial en la necesidad de coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria y la figura del gestor de casos, que será desarrollada por Justo Herranz, Tesorero de FEDER y su Fundación.

La transición: de la infancia a la edad adulta

En 2 de cada 3 casos las enfermedades raras tienen un comienzo precoz en la vida, pero «los progresos de la investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento han permitido que cada vez más personas con enfermedades poco frecuentes lleguen a la edad adulta», afirma Carrión.

«La mayoría de las enfermedades raras son multisistémicas y el 65% de ellas graves e invalidantes» explica Carrión. Esto condiciona todos los aspectos de la vida del paciente y su familia «desde el momento en que sospechan de una enfermedad rara y obtienen el diagnóstico».

En este punto, «tanto familias como especialistas se enfrentan al reto de conseguir una atención continuada del paciente adaptada a las características de cada caso; momento en el cual toma especial protagonismo la figura del médico internista, como especialista capacitado para coordinar el seguimiento y la atención multidisciplinar de estos casos. El trabajo en red y la coordinación suponen la fórmula para garantizarlo» argumenta Carrión en base a los pilares del programa.

Coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria

«La transición efectiva de la infancia a la edad adulta en enfermedades raras se ve limitada por la complejidad que caracteriza a estas patologías, lo que hace necesario una concentración de casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia», en palabras de Carrión.

Ante esta situación, Carrión alude a la coordinación entre Atención Primaria, Hospitalaria y los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) «donde es necesario caminar hacia un trabajo interdisciplinar compartiendo el conocimiento por grupos de patologías y favoreciendo que la experiencia traspase las barreras autonómicas y burocráticas que actualmente dificultan el acceso a la información y a los recursos».

Inscripciones abiertas

Con el objetivo de ahondar en cada uno de estos puntos entre pacientes, familias y profesionales de la Atención Primaria y de las especialidades hospitalarias, este encuentro dedicará un espacio a preguntas y respuestas con los expertos. Para asistir, las inscripciones - gratuitas- se pueden llevar a cabo por tres vías diferentes:

1. A través de las siguientes páginas Web: <http://www.fesemi.org>www.fesemi.org - <http://www.shmedical.es> www.shmedical.es dentro de la sección Inscripciones.

2. Por fax (91 181 76 16), enviando el boletín de inscripción adjunto.

3. Enviando por correo postal a la Secretaría Técnica el boletín de inscripción adjunto.