Su Majestad la Reina inaugura el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras el próximo 27 de abril en la sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera en Alfara del Patriarca (Valencia). Este Congreso está organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, vinculada los dos últimos años al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER).
Este Congreso Educativo, que es posible gracias a Sanofi Genzyme, nació en 2014 y hasta la fecha, ha dado cita a más de 770 personas para crear un espacio para toda la comunidad educativa. El objetivo es compartir experiencias encaminadas a impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva», la principal novedad de esta cuarta edición es que serán los propios niños y niñas con enfermedades poco frecuentes quienes trasladen su día a día en cada ponencia de los centros educativos.
Su Majestad, y las más de 200 personas inscritas al encuentro, podrán profundizar en todo el proceso educativo de estos menores, tanto fuera como dentro de las aulas. Para ello, se presentarán las iniciativas de una decena de centros educativos de toda la geografía española, las buenas prácticas llevadas a cabo en 3 universidades estatales y los proyectos desarrollados por el tejido asociativo, que está representado en el programa por cuatro entidades.
La comunidad educativa, cada vez más implicada
Este año, además, ha sido la edición en que «más buenas prácticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve la implicación, cada vez mayor, de toda la comunidad educativa», tal y como ha destacado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las 18 seleccionadas por el Comité Científico, se organizan en torno a cinco categorías. La primera de ellas la innovación en el apoyo a las personas con ER por parte de los centros educativos, destacando aquellas actividades llevadas a cabo, específicamente, por el alumnado para crear una verdadera conciencia social.
En segundo lugar, se abordarán las denominadas 'experiencias de tutorización entre iguales'; esto es, aquellos métodos en los que el alumnado actúa como mediador en un proceso de ayuda y aprendizaje con sus compañeros y compañeras.
La tercera categoría responde a las experiencias en los patios dinámicos, a través de los cuales se busca favorecer la participación de todo el alumnado en el juego, evitando el aislamiento de cualquier menor y poniendo de relieve la importancia de la inclusión en los momentos de recreo escolar.
Las dos últimas categorías tomarán especial protagonismo en relación a ediciones anteriores, máxime cuando es la investigación la principal bandera de la Federación en este 2017. A este respecto recuerda Carrión que «es la investigación la herramienta encargada de establecer las prioridades entre las áreas sanitaria, social y educativa bajo las que se debe desarrollar el enfoque integral que requieren las enfermedades raras».
Valencia, un ejemplo de Trabajo en Red
A través este congreso, FEDER quiere recordar que «dar respuesta integral a nuestros menores requiere una adecuada reorganización de los recursos y un Trabajo en Red entre todos ellos».
De acuerdo con ello, y precisamente en la Comunidad Valenciana, el Congreso insta al desarrollo de iniciativas como el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos que la comunidad publicó el año pasado y que se ha aplicado por primera vez en el presente curso escolar.
Gracias a la coordinación entre las Consejerías de Sanidad y Educación, este protocolo busca dar respuesta a los niños y niñas con enfermedades crónicas, una de las características más habituales en las enfermedades poco frecuentes.
Una respuesta que, tal y como señala el Protocolo, pasa por crear un entorno inclusivo, facilitar la atención sanitaria en los centros educativos y orientar a los profesores en el acompañamiento a todos los alumnos y alumnas.
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