Jornada científica anual organizada este año con motivo del 25º aniversario de la Fundación Esclerosis Múltiple

• Según los expertos, es urgente hallar terapias eficaces para combatir estas formas de la EM, porque la progresión es el factor clave de la discapacidad.
• De los 10 fármacos que hay disponibles para el tratamiento de la EM, ninguno es eficaz para la forma progresiva. Aquí la única opción es la rehabilitación.

La Jornada ha contado con el Director de la Alianza Internacional de EM Progresiva, la red mundial de colaboración en esta área.
La entidad ha recaudado financiación a partir de donaciones que permiten financiar proyectos específicos en EM progresiva; 22 en la primera convocatoria. La Fundación Esclerosis Múltiple ha realizado una aportación de 6.000 euros al proyecto M1, que va dirigido a la Alianza Internacional de EM Progresiva

Clausurando los actos del 25º aniversario de la Fundación Esclerosis Múltiple, se ha organizado una jornada científica informativa sobre esta enfermedad. Los expertos han destacado que los logros alcanzados en EM en los últimos 25 años han cambiado drásticamente el diagnóstico, tratamiento y conocimiento de esta enfermedad. Y que el gran reto pendiente sigue siendo la EM progresiva, que afecta al 50% de las 7.000 personas que actualmente padecen esclerosis múltiple en Cataluña.

La Jornada “25 años avanzando en esclerosis múltiple. El reto actual: la esclerosis múltiple progresiva”, co-organizada por el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) y Esclerosis Múltiple España (EME), ha reunido a más de 150 personas, entre profesionales, pacientes, familiares y cuidadores.

Todos los organizadores han coincidido en los grandes avances en el abordaje de la EM en las dos últimas décadas. Según Rosamaria Estrany, Presidenta de la FEM “hace 25 años no existía ningún tratamiento, la enfermedad era aún muy desconocida y ni tan siquiera estaba la Fundación para proporcionar apoyo a las personas con EM”. Y ha destacado el trabajo que aún queda por hacer, sobre todo en la EM progresiva. “No es el tipo más frecuente pero afecta a muchos pacientes y necesita contar con tratamientos”.

Según el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat y jefe del Servicio de NeurologíaNeuroimmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron (HUVH) y del Grupo de Investigación en Neuroimmunología Clínica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), “hemos avanzado muchísimo. Ahora tenemos 10 fármacos para tratar la EM y dentro de poco tendremos 3 más. Pero no tenemos ninguno para la EM progresiva, que afecta a la mitad de los pacientes”. Añade que “tenemos tratamiento rehabilitadodes pero ningún fármaco para controlarla, cambiar su curso o frenar su avance. La EM progresiva sigue siendo una forma complicada que aún no acabamos de comprender muy bien”. El reto es importante “Más si tenemos en cuenta que la progresión es el factor
determinante de la discapacidad en EM”, según el Prof. Alan Thompson, Decano de la Facultad de Ciencias del Cerebro del University College London y Director del Comité Médico de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). “La necesidad de desarrollar tratamientos para este tipo de EM es muy urgente. Es un desafío de proporciones monumentales en estos momentos, donde necesitamos trabajar en red, en colaboración con los mejores investigadores y proyectos”.

Una alianza a escala mundial para impulsar los mejores proyectos. Éste es, precisamente, el objetivo de la Alianza Internacional de EM Progresiva (International Progresive MS Alliance), una iniciativa de amplia colaboración a escala global creada para hallar soluciones y tratamientos para la EM progresiva. “Se trata de reunir los mejores talentos y los mejores proyectos de investigación a través de becas y trabajos internacionales”, ha explicado el Dr. Montalban.

En su primera ronda de financiación, la Alianza Internacional de EM Progresiva recibió 195 propuestas de investigación de 22 países de todo el mundo. Finalmente, ha premiado 22 becas de investigación a investigadores en nueve países (entre ellos España, y concretamente el Cemcat), donde en los próximos 5 años invertirá 22 millones de euros y forjará redes de investigación en colaboración internacionales, aprovechando la investigación ya en marcha y estimulando la nueva investigación mediante sus programas.

Las prioridades de financiación estratégicas de la Alianza se centran, sobre todo, en conocer mejor los mecanismos de la EM progresiva, de modo que puedan identificarse posibles tratamientos. También en diseñar ensayos clínicos, idealmente más cortos y rápidos, que midan los resultados en el paciente, para probar la eficacia y seguridad de agentes que detengan o inviertan la progresión además de desarrollar y evaluar nuevas terapias para tratar los síntomas. “La respuesta de la comunidad científica a nuestra primera petición de propuestas de investigación innovadoras ha sido excepcional, y habla de la necesidad no cubierta a la vez que de la fuerza de esta iniciativa internacional", afirma el Prof. Thompson.

Con este ánimo, Esclerosis Múltiple España (EME) entró a formar parte de la Alianza en EM Progresiva, impulsada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Concretamente mediante el Proyecto M1 (www.eme1.es). “En 2012 pensamos en crear una línea de apoyo directo a la investigación en EM, de recaudación de fondos donde pudiera participar todo el mundo y que sensibilizara a la sociedad. El resutado fue el Proyecto M1”, ha explicado Ana Torredemer, Presidenta de EME.

Este año, gracias al apoyo “de cientos de personas y organizaciones de EM y a la primera campaña ‘Un solo clic puede cambiar muchas vidas’", la entidad ha entregado más de 35.000 euros a la Alianza Internacional de EM Progresiva. En estos momentos “ya hemos iniciado la segunda campaña ‘No podemos hacer magia’ donde el reto es alcanzar los 50.000 euros de recaudación”.

El colofón de la jornada ha ido a cargo de Susanna Garcia, afectada de EM progresiva y protagonista de una de las campañas impulsadas desde EME, quien ha ofrecido su testimonio en primera persona. Además de explicar qué supone convivir día a día con la enfermedad, también ha puesto de relieve la importancia de destinar recursos a la investigación de la EM y de aunar esfuerzos para hallar tratamientos. Ha clausurado el acto Rosamaria Estrany, presidenta de FEM, entregando al Proyecto M1 de EME y a la Alianza, representada por el Prof. Alan Thompson, un cheque de 6.000€.

Avances en el conocimiento pero también en la prevalencia de la EM

Los expertos han señalado que el diagnóstico, tratamiento y conocimiento de la EM en las últimas dos décadas han avanzado drásticamente. Pero por otra parte, también ha aumentado la prevalencia y la incidencia de esta enfermedad. Básicamente, según el Dr. Montalban, “porque se diagnostica más rápido. Antes los pacientes tardaban años en tener el diagnóstico y ahora, mediante una resonancia magnética, se diagnostica en pocas horas”. Pero también ha habido un aumento real de los casos de EM. Básicamente debido al cambio de determinados estilos o hábitos de vida.

El doctor ha explicado que “la EM es una patología con base genética no hereditaria y las actuales investigaciones señalan que varios factores ambientales podrían influir en su aparición, de modo que podríamos empezar a hablar de prevención de la EM”.

Entre estos factores habría, por ejemplo, niveles bajos de vitamina D en sangre por una menor exposición al sol, el tabaquismo, el sobrepeso y el exceso de sal en la dieta. “Falta saber cuáles de estos factores influyen realmente y porqué en algunas personas sí y otras no se activan los genes relacionados con la aparición de la EM”.

La EM es una enfermedad que por el momento no tiene cura. Cada vez se conocen mejor los mecanismos de la patología: el inflamatorio y el neurodegenerativo. “El primero se manifiesta en forma de brotes y se puede controlar bastante bien en el 90% de los pacientes. El segundo está posiblemente relacionado con la inflamación pero aún no conocemos qué mecanismos específicos intervienen y cómo podemos bloquearlos”.

Según el Dr. Montalban, “estamos usando fármacos con perfil antiinflamatorio y el reto es hallar fármacos para frenar la fase progresiva de la EM, la progresión neurológica hacia la discapacidad. Aún no somos eficaces en esta etapa, hay mecanismos de degeneración que aún no entendemos”.

Fundació Esclerosi Múltiple

Creada en 1989 en Barcelona como entidad privada sin ánimo de lucro, la misión de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) es mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y destinar recursos a la investigación, al bienestar físico, psíquico y social de los pacientes. La FEM cuenta con una red de hospitales de día y ofrece servicios de formación e inserción laboral para personas con discapacidad física mediante el Centro Especial de Trabajo (FEM-CET), además de impulsar campañas de sensibilización y captación de fondos, como el ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, que con casi veinte ediciones es uno de los actos solidarios más multitudinarios en Cataluña.

El Cemcat, centro integral y de referencia en EM

El Cemcat es un centro nacido de la alianza entre el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (Institut Català de la Salut (ICS) –a través del HUVH- y el Servei Català de la Salut (CatSalut), y la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). Está integrado por un equipo con dilatada y sólida trayectoria en el abordaje de la EM como centro de excelencia: el Servicio de Neurología-Neuroimmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron y la Unidad de Neurorehabilitación de Barcelona de la FEM, funcionando con protocolos clínicos-asistenciales comunes que hacen posible un abordaje realmente integral de la enfermedad situando al paciente en el centro de los procesos.