Educar en enfermedades raras, una materia de todos

Su Majestad la Reina inauguró, el 14 de abril, el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Bajo el lema “Educar en enfermedades raras, una materia de todos” este Congreso, que contaba con el apoyo de la Fundación Genzyme, Barcelona Special Traveler y la Obra Social de La Caixa, buscaba fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las Enfermedades Poco Frecuentes entre los más pequeños.

A través de este Congreso Doña Letizia pudo conocer de primera mano las mejores iniciativas que se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con estas patologías.

En su intervención, la Reina destacó la necesidad del compromiso de toda la comunidad educativa para que ningún niño se sienta solo, desatendido, rechazado o incomprendido. “La inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, es nuestra meta. Es nuestro deber", afirmó Doña Letizia, que finalizó su intervención agradeciendo a los asistentes su participación y su convencimiento de que "en la escuela se genera la energía que requiere el cambio de mentalidad".

En este acto, Su Majestad estuvo acompañada por el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; la Delegada del Gobierno en Cataluña, María de los Llanos de Luna; el Conseller de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz; el Rector de la Universitat Oberta de Catalunya, Josep Planell; el Presidente de honor de la Caixa y Presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación UOC, José Vilarasau; y el Presidente de FEDER, Juan Carrión; entre otras personalidades.

Tras visitar la exposición de posters explicativos sobre los proyectos que fomentan la integración educativa de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y el saludo de una representación de las entidades organizadoras del Congreso, comenzó el acto inaugural.

En él, Juan Carrión, Presidente de FEDER, destacó que “La educación es un compromiso de todos. Los valores que enseñemos hoy, serán los valores que percibamos mañana y por ello, en nuestras manos está el poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Por este motivo, Carrión quiso mostrar su agradecimiento y reconocimiento al Colegio La salle Virgen del Mar de Almería por impulsar el pasado año el I Congreso Escolar.

Asimismo Carrión recalcó que en 2014, más del 70% de las entidades miembros de la Federación transmitían no sentirse satisfechas con la inclusión de los menores en la educación infantil, en la formación profesional y en la formación universitaria. Mientras que el 68% de las organizaciones aseguraban lo mismo en el caso de la educación obligatoria.

En este sentido, Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, quiso realzar en sus palabras el objetivo principal de este Congreso, avanzar en la inclusión educativa, para lo que se necesita hacer visibles las Enfermedades Poco Frecuentes. Además, en su discurso hizo mención a la estrategia nacional de ER y a la dificultad a la hora de encontrar un diagnóstico, resaltando que no saber la patología impide facilitar la atención adecuada al menor. “Poder diagnosticar es el primer esfuerzo que debemos hacer y tiene carácter urgente” afirmó.

Del mismo modo, Josep Planell, Rector de la UOC, quiso agradecer el apoyo de todos para conseguir destacados avances en los últimos años. “El reto de las ER va más allá de su dimensión médico sanitaria y científica. Exige un abordaje global sin que las barreras del tiempo, espacio, y origen se eleven como barreras infranqueables”.

La inauguración contó también con la participación del Conseller de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz, quien quiso incidir en sus palabras en que “si hablamos de inclusión es porque hay una exclusión previa. Las personas con enfermedades poco frecuentes no deberían tener un proceso de inclusión porque deberían estar incluidos desde el primer momento”.

Por su parte, el Presidente de honor de la Caixa y Presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación UOC, José Vilarasau, trasladó a los allí presentes el fuerte compromiso que la entidad mantiene con la sociedad.

Este Congreso es uno de los principales eventos a nivel de inclusión educativa en nuestro país, que contó con la presencia de Manuel Armayones, Vicepresidente de FEDER; Fide Mirón, Secretaria de la Junta Directiva de FEDER; Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva; Anna Ripoll, delegada de FEDER Cataluña; Modesto Díez, Delegado de FEDER Extremadura; y Alba Ancochea, Directora de la Federación.

La implicación de los centros educativos

Para poder llevar a cabo una completa inclusión educativa de los niños con Enfermedades Poco Frecuentes, es necesario contar con el apoyo de los centros escolares. Por ello, la primera de las categorías presentadas abordó actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF, impulsadas por estos centros.

La comunidad educativa, un gran apoyo

En la segunda categoría se recogieron iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa con el fin de identificar ER presentes en el centro, considerar las necesidades educativas de los niños con estas patologías, garantizar una educación integral y acercar estas enfermedades a grandes y pequeños.

Estudiantes universitarios sensibilizan sobre esta realidad

La Universidad también estuvo representada en este Congreso. A través de estudiantes universitarios del ámbito educativo conocimos iniciativas que tienen entre sus fines concienciar acerca de los apoyos educativos necesarios para la inclusión del alumnado, así como observar las posibles diferencias vivenciales y experienciales en el proceso de detección, identificación e implementación del tratamiento, entre las enfermedades raras visibles y no visibles.

El movimiento asociativo, una pieza clave

El movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vive a diario situaciones relacionadas con la inclusión educativa. Por ello, es una de las piezas clave a la hora de favorecer y fomentar dicha inclusión. Esta categoría estaba dedicada a las experiencias que viven las asociaciones en los centros educativos. Entre las entidades que participaron en esta categoría se encuentra la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados (ASTTA), la Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis y la Fundación Talita.

El apoyo de todas las partes, una necesidad

Para conseguir una inclusión educativa total se necesita del apoyo y compromiso de todos los factores relacionados con las enfermedades poco frecuentes. Por ello, esta última categoría recogía buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades como la Dirección General de Infantil y Primaria del Departamento de Enseñanza de la Generalidad de Cataluña, la Universidad del País Vasco, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), la Universidad de Almería, el OBSER de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE), la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), la Consejería de Educación y Cultura, y la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria del gobierno de Extremadura.