Estas demandas se produjeron ayer en un acto organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la agencia de noticias Servimedia con motivo de la conmemoración del Día Internacional de Niño con Cáncer que se celebra cada 15 de febrero.
Las reivindicaciones se enmarcaron en el lema 'No más barreras', eslogan de la campaña internacional que lanza la Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer (Childhood Cancer International), con motivo de la efemérides.
Las dificultades a las que se refieren tienen relación con los cambios de ciudad de la familia para el tratamiento, los costes que esto supone y las dificultades formativas que se pueden encontrar los niños, entre otras muchas.
“Son muchas las barreras que nos encontramos en el día a día de los menores diagnosticados de cáncer infantil. A pesar de los avances que se han ido consiguiendo estos años, queda mucho por hacer: el acceso a las unidades pediátricas o específicas hasta los 18 años, atención de cuidados paliativos a domicilio, un seguimiento de los supervivientes a largo plazo, entre otros. Pero, sobre todo, y en lo que la Federación lleva trabajando estos últimos años, es el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico” explicó el presidente de la Fundación, Francisco Palazón Espinosa.
Según informó la organización, existen diferencias entre comunidades autónomas a la hora de recibir dicho reconocimiento y los beneficios que se obtienen de él.
El reconocimiento de la discapacidad está regulado por normas de ámbito estatal pero su concesión depende de las autonomías. En una misma comunidad "no siempre se resuelven" de la misma manera, por lo que a nivel estatal existen “importantes diferencias entre comunidades”, explicó la Federación.
En relación con este aspecto, un 26,9% de los menores solicitan valoración de discapacidad a partir del diagnóstico y en un 92,8% de los casos se concede la discapacidad y la resolución se realiza en un tiempo medio de tres meses.
La media de tiempo entre el diagnóstico y la solicitud de discapacidad es de seis meses, con una amplia variación entre comunidades autónomas. El tipo de discapacidad concedido con más frecuencia es el intervalo de entre 33 y el 64%.
Estas son las conclusiones de un estudio elaborado entre 2014 y 2016 y en el que participaron 1.288 casos de nuevo diagnóstico de todas las comunidades autónomas. El objetivo del observatorio era conocer el número de solicitudes realizadas en un periodo concreto y evaluar el proceso, la valoración, el tiempo y las diferencias entre las autonomías, según expuso la trabajadora social de Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion) Raquel Centeno Pérez, quien expuso estos datos en el evento celebrado en Servimedia.
A nivel general en España, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños. Cada año se diagnostican aproximadamente 1.500 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes de hasta 18 años. El 80% de los niños diagnosticados consigue superar la enfermedad. Estas cifras fueron recordadas por la miembro del grupo de Efectos Secundarios de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop) la doctora Cristina Mata Fernández.
El ministro de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Salvador Illa, fue el encargado de cerrar el acto. Hizo un reconocimiento a la labor de las entidades y los voluntarios que trabajan con estos pacientes todos los días y afirmó que la labor de las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer les “inspira” y les obliga “a ser mejores”.