La Universidad de Almería (UAL) lidera la creación de guías europeas de cuidados para jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME). En colaboración con un equipo internacional de expertos, se han publicado nuevas directrices por EULAR, la European Alliance of Associations for Rheumatology, para mejorar la transición del cuidado pediátrico al adulto. Este proceso es crucial, ya que muchos jóvenes continúan experimentando síntomas en la adultez. Las guías proponen medidas para educar a los pacientes sobre el manejo del dolor y la actividad física, promoviendo su participación activa en decisiones sobre su tratamiento. Los investigadores buscan desarrollar programas efectivos y accesibles que mejoren la calidad de vida de estos jóvenes.
La Universidad de Almería (UAL) ha dado un paso significativo en el ámbito de la reumatología al liderar la creación de nuevas guías europeas de cuidados para jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME). Este esfuerzo se ha llevado a cabo en colaboración con un equipo internacional de reumatólogos, profesionales sanitarios y pacientes, bajo el auspicio de EULAR, la European Alliance of Associations for Rheumatology.
La necesidad de estandarizar la práctica clínica durante la transición del cuidado pediátrico al adulto ha sido el motor detrás de esta iniciativa. Investigadores como Fernando Estévez-López y Rafael Prieto-Moreno, del Departamento de Educación de la UAL y la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Torrecárdenas, han trabajado en este proyecto que se ha publicado en la prestigiosa revista Annals of the Rheumatic Diseases.
La transición del cuidado pediátrico al adulto es un periodo crucial para los jóvenes que padecen ERyME, ya que puede tener repercusiones significativas a largo plazo. Con un equipo compuesto por 26 expertos provenientes de 10 países europeos, los investigadores han identificado aspectos esenciales como la educación sobre actividad física y manejo del dolor.
Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas afectan a una parte considerable de la población joven. Se estima que uno de cada dos jóvenes con estas condiciones seguirá experimentando síntomas en su vida adulta. Por ello, es fundamental que aprendan a gestionar su salud adecuadamente durante esta etapa crítica.
Las nuevas directrices ofrecen medidas concretas para ayudar a los jóvenes a manejar mejor el dolor y mantenerse activos. Se enfatiza la importancia de desarrollar programas multidisciplinares adaptados a las necesidades individuales y fomentar la participación activa de los pacientes en sus decisiones terapéuticas. Según Estévez-López: “La idea es avanzar hacia un paradigma donde se empodere al paciente para que sea capaz de consensuar y decidir con el profesional sanitario su tratamiento”.
Además, el estudio resalta la necesidad urgente de realizar más investigaciones sobre las intervenciones efectivas durante esta fase transicional. Los investigadores esperan que este trabajo sirva como catalizador para desarrollar más proyectos relacionados con el cuidado adulto en enfermedades reumáticas tanto a nivel nacional como internacional.
Actualmente, los investigadores están trabajando en un programa práctico basado en estas guías clínicas, que será evaluado mediante diversos estudios para validar su eficacia en entornos hospitalarios. La colaboración con los servicios de Reumatología y Pediatría del Hospital Universitario Torrecárdenas es clave para diseñar un programa realista y aplicable.
Rafael Prieto-Moreno ha manifestado: “Nuestro objetivo a medio y largo plazo es desarrollar intervenciones que sean fácilmente implementables no solo en España, sino también en Europa”. Este esfuerzo busca estandarizar la atención durante la transición al cuidado adulto en reumatología, centrando su enfoque en mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes.
EULAR representa a sociedades científicas y organizaciones dedicadas a las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. Su misión es reducir el impacto social y personal de estas condiciones mediante mejoras en tratamientos, prevención y rehabilitación.
El objetivo es mejorar la práctica clínica durante la transición al cuidado adulto de jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME), garantizando una transición efectiva del cuidado pediátrico al adulto.
Los investigadores Fernando Estévez-López y Rafael Prieto-Moreno, del Departamento de Educación de la Universidad de Almería (UAL) y la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Torrecárdenas, han liderado un equipo internacional compuesto por 26 expertos de 10 países europeos.
La educación sobre la actividad física y el manejo del dolor son identificados como aspectos fundamentales para llevar a cabo la transición al cuidado adulto.
Dado que 1 de cada 2 jóvenes con estas enfermedades seguirá padeciendo síntomas en su vida adulta, es crucial que aprendan a manejarlas adecuadamente. La guía propone medidas para enseñarles a manejar mejor el dolor y mantenerse activos.
Se busca empoderar a los pacientes para que participen activamente en las decisiones sobre su tratamiento, fomentando un mayor conocimiento sobre su enfermedad.
Los investigadores están desarrollando un programa de transición basado en estas guías, que será evaluado a través de estudios para demostrar su efectividad en la práctica clínica diaria antes de su implementación real.