Este viernes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, con motivo de esta efeméride, la Oficina en España del Parlamento Europeo ha organizado, en colaboración con la asociación ADELA, un acto con el título "Vivir con ELA" que ha sido inaugurado por Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. El evento, celebrado en Madrid, ha contado, además, con la participación de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, de diputadas del Parlamento Europeo y de responsables de sanidad y salud a nivel comunitario y nacional, así como de investigadores sobre la ELA y de personas con esta enfermedad.
En su intervención, Pablo Bustinduy ha manifestado que "ante una realidad tan complicada como la que viven las personas con ELA" las instituciones deben desplegar medidas que permitan atender las necesidades de este colectivo. En este sentido, el ministro ha reclamado un gran consenso a todas las fuerzas políticas parar aprobar "lo antes posible" una Ley ELA que "responda a muchas de las demandas históricas de las personas que sufren esta enfermedad". Y ha propuesto que este impulso legislativo pueda servir, además, para reconocer otras realidades de enfermedades neurodegenerativas "que también tienen enormes necesidades y demandas que deben ser satisfechas", ha dicho.
"Unos centros que cumplirán una demanda histórica del colectivo y, además, son pioneros en la Unión Europea"
Pablo Bustinduy se ha referido también a la financiación que puso en marcha a finales de 2023 para la construcción de dos centros de cuidados asistenciales y clínicos para personas con ELA en Oviedo y en Cáceres. Son centros para los que el ministerio que lidera ha destinado 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia. "Estos centros cumplirán una demanda histórica del colectivo y, además, son pioneros en la Unión Europea, son los primeros de carácter público que ofrecerán soporte tanto a los pacientes como a sus familias desde un enfoque comunitario", ha destacado el ministro.
Así mismo, Pablo Bustinduy ha hecho mención a la próxima reforma en las leyes de discapacidad y de dependencia, cuyo anteproyecto de ley presentará este verano en el Consejo de Ministros y que supondrá, entre otras cosas, que se eliminen las incompatibilidades entre prestaciones, ha anunciado. El ministro ha reivindicado, además, el trámite de urgencia que el Ministerio estableció para un reconocimiento más rápido de la condición de discapacidad para las personas con ELA, así como la regulación de la asistencia personal.
En esta misma línea, el ministro Bustinduy ha puesto en valor el Plan de Promoción de la Salud para las Personas con Discapacidad que se aprobó en la pasada legislatura y que recoge el desarrollo de proyectos de innovación social para el cuidado domiciliario en enfermedades degenerativas que, como la ELA, requieren enfermería domiciliaria. "Estos proyectos piloto van a ofrecernos un conocimiento muy valioso para que las administraciones públicas puedan mejorar los cuidados que ofrecen en sus territorios", ha declarado.